最近,不少肌营养不良患者反映,自己日常活动越来越吃力,爬几层楼梯就气喘吁吁、双腿发软,搬个轻东西手臂也酸得不行,而且这种情况还在慢慢加重。这到底是种什么病?又该怎么应对?
肢带型肌营养不良是一种遗传性肌肉疾病,它主要影响肢体近端的肌肉,也就是靠近身体中心部位的肌肉,像肩部、臀部周围的肌肉。随着病情发展,这些肌肉会逐渐变弱、萎缩。简单来说,就好像身体的“动力源”出了问题,肌肉没办法正常工作,导致活动受限。
这种病的根源在于基因缺陷。我们身体里的基因就像一个个小指挥官,负责指导肌肉的生长和维持正常功能。当与肌肉相关的基因出现错误,肌肉就收不到正确指令,没办法正常合成一些关键的蛋白质,而这些蛋白质对保持肌肉的结构和力量非常重要。缺乏它们,肌肉纤维就会慢慢被脂肪和结缔组织替代,肌肉越来越没力气,也越来越小。
在早期,患者可能只是感觉运动耐力不如从前,比如跑步没跑多远就累得不行,或是搬重物时力不从心。慢慢地,上肢会出现抬举困难,挂衣服、梳头发都变得费劲;下肢则表现为上下楼梯吃力,走路姿势也变得异常,像鸭子一样左右摇摆。再往后,肌肉萎缩会越来越明显,连从椅子上站起来都需要借助外力。
调理康复训练,对于肢带型肌营养不良患者来说,康复训练能帮助维持肌肉力量和关节活动度,延缓肌肉萎缩的速度。比如简单的耸肩、手臂画圈练习;针对臀部和下肢肌肉,练习抬腿、深蹲(在身体允许的情况下)等动作。不过,康复训练一定要循序渐进,根据自己的身体状况调整强度,避免过度劳累造成反效果。