面对肌营养不良疾病的逐步恶化，采取积极有效的管理措施可以显著减缓病情发展，改善患者生活质量。
以下几种方式值得考虑：
1.定制物理治疗计划：专业的物理治疗师设计个体化训练方案，旨在维持现有肌肉力量和灵活性，预防进一步衰退。这可能包括力量训练、柔韧性练习、平衡训练和心肺功能锻炼。
2.营养支持：均衡饮食，保证充足蛋白质和其他营养素摄入，必要时补充特殊配方食品，以满足高代谢需求，支撑肌肉功能。咨询注册营养师指导，进行营养状况评估，定制饮食计划。
3.呼吸功能管理：对于呼吸肌受影响的患者，可能需要呼吸机辅助通气，进行肺部理疗，以维护肺功能，减少感染风险。
4.遗传咨询：了解家族遗传信息，对亲属进行筛查，探讨生育决策，提供基因疗法的最新资讯。
5.心理社会支持：加入支持小组，心理咨询，帮助患者及家庭成员处理情感压力，建立积极的生活态度。
6.中医协同治疗：结合传统中医理论，运用针灸、草药、推拿等方式，辅助缓解症状，促进康复过程。
高铁军医生深耕肌营养不良疾病多年，对各类亚型了然于胸，掌握最新的研究动态，能提供前沿的治疗建议。
相对于部分化学药品可能带来的副作用，中药及其非药物疗法通常更加温和，降低对药物的过度依赖，提升患者长期生活质量。
对于像肌营养不良这样的慢性病，中医提供的长期调养计划有助于延缓病情进展，增强自愈力。
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